Une enquête effectuée aux Etats-Unis sur plus de 700 patients ayant participé à des essais cliniques différents a montré que la grand majorité (plus de 80%) des participants étaient prêts à partager leurs données recueillies lors des essais cliniques avec l’ensemble des chercheurs (universitaires et industriels).

92% des patients qui ont répondu estiment que les bénéfices du partage des données sont largement supérieurs aux potentiels conséquences négatives.

Certains patients ont exprimé une crainte sur le risque de moindre participation des patients à d’autres essais, sur le risque d’utiliser les données à des fins commerciales, sur le risque de vol des données.

Les commentaires les plus souvent avancés en faveur du partage des données sont le besoin d’aider les autres patients, la confiance dans l’anonymisation des données recueillies lors des essais cliniques.

Pour en savoir plus : nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMsa1713258

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