« Patients en réseau » a pour vocation de développer des réseaux sociaux privés afin de faciliter le quotidien des personnes face à l’épreuve de la maladie. Ainsi, grâce à ces réseaux, les personnes peuvent échanger, rompre l‘isolement, trouver de l’information fiable et des ressources utiles. Ces réseaux, modérés par des patients experts, sont facilement accessibles par un site internet et une application mobile, permettant ainsi à tous d’y avoir accès, à tout moment, quel que soit le lieu de vie, le lieu de soins, l’étape de la maladie.

Cinq réseaux sont ainsi structurés :
– Mon réseau cancer du sein
– Mon réseau cancer du poumon
– Mon réseau cancer gynéco
– Mon réseau cancer colorectal
– Mon réseau cancer « proches »

« Une des principales missions de « Patients en réseau » est de favoriser l’accès à l‘information, pour les patients et les proches qui le souhaitent, partout en France, y compris sur la recherche clinique et sur les traitements innovants. Un patient mieux informé est un patient mieux armé pour comprendre sa maladie, son parcours de soin qui peut comporter la participation à une recherche clinique. En effet, l’information disponible est souvent disparate en fonction de l’endroit où le patient est soigné. En général, l’information disponible dans les centres de lutte contre le cancer est plus développée que dans des établissements de soins plus généralistes. C’est le même constat pour l’accès à la recherche clinique, les centres de lutte contre le cancer sont très souvent beaucoup plus impliqués en tant que centres investigateurs.

« Patients en réseau », pour répondre aux objectifs de transmettre de l’information utile aux patients et de fournir des clés pour échanger avec leur médecin sur une possible participation à une recherche clinique, propose plusieurs moyens :

– Des forums de discussion par type de réseau (cancer du sein, cancer gynéco, cancer du poumon, cancer colorectal, réseau des proches aidants) pour parler du quotidien de la maladie, des craintes, des traitements… Chaque forum étant modéré par un patient partenaire formé.
– Des supports d’information adaptés, notamment autour de deux thématiques principales « vivre avec la maladie, bien la connaître », et « comprendre le parcours de soin » avec un volet spécifique sur la recherche clinique pour expliquer en quoi cela consiste et orienter vers des registres permettant de trouver des essais cliniques en cours de recrutement de patients, comme le registre de l’INCA (institut national du cancer), le registre européen (euclinicaltrials.eu), le registre américain (clinicaltrials.gov) ou vers les nouvelles plateformes de recherche d’essais cliniques comme Klineo, Clinact, Cline Research de façon à proposer le maximum d’informations.
– Des ateliers en visioconférence, animés par des professionnels et aussi des patients partenaires ou aidants partenaires formés en fonction de la thématique. Régulièrement, la recherche clinique est abordée afin d’expliquer les différentes phases des essais, pour aborder les questions à poser au médecin avant de donner son consentement ou non à participer.
– Des web conférences thématiques, ainsi l’une d’entre elles a été dédiée à la recherche clinique, et a permis d’expliquer aux patients qu’il est tout à fait possible de participer à un essai clinique même s’il se déroule dans un autre centre que son centre de soins habituel.

L’action de « Patients en réseau » ne s’arrête pas là. L’association collabore aussi avec les autorités de santé, comme la Haute Autorité de Santé (HAS) ou l’Institut National du cancer (INCA), pour faire entendre la voix des patients, apporter leur vécu dans les évaluations de nouveaux traitements ou pour des recommandations de bonnes pratiques.

L’association est aussi régulièrement invitée à des congrès médicaux et scientifiques où elle partage les attentes des malades concernant notamment leur participation aux essais cliniques : être mieux accompagnés pendant les essais, ne pas se sentir seuls face aux effets secondaires des traitements, être rassurés en cas de changement de lieu et d’équipe médicale.

Une demande très importante et qui revient souvent est que les patients soient impliqués le plus tôt possible dans la conception du protocole de l’essai clinique car parfois les contraintes imposées par les essais, comme le nombre d’examens, des changements de centre, peuvent être vécus comme des obstacles alors que lorsque les patients sont consultés, ils apportent un regard concret très précieux pour le bon déroulement d’un protocole.
L’association essaye aussi de démystifier ce qu’est une recherche clinique : elle ne porte pas seulement sur des nouveaux médicaments, mais aussi sur le diagnostic, les soins de support, les techniques de chirurgie, de radiothérapie…

Mieux informés, mieux accompagnés, les patients deviennent de réels acteurs de leurs parcours de soins qui peut comporter, s’ils le souhaitent, la participation à une recherche clinique. »