Edito

20 septembre 2021

Questionner, échanger, se lancer

Audrey, Julie, deux histoires, deux expériences de participation à des recherches cliniques différentes, mais un point commun : participer à une recherche clinique permet d’accéder aux innovations thérapeutiques et donne de l’espoir à des patients souvent en échec thérapeutique.

Audrey, atteinte de troubles obsessionnels compulsifs résistants, après de nombreuses années de traitements peu efficaces, a décidé de s’orienter vers un centre de soins très spécialisé dans sa pathologie et conduisant des recherches innovantes. En raison de sa maladie résistante aux traitements habituels, les médecins qui la suivent lui ont proposé de participer à une recherche portant sur une technique spécifique de stimulation cérébrale.
« Grande confiance dans l’équipe de soin, information reçue claire et complète, consentement donné et signé après avoir pu poser beaucoup de questions et obtenu des réponses » : c’est une équipe disponible, à l’écoute, avec la possibilité de la contacter à tout moment qui la prend en charge dans ce protocole de recherche bien particulier.
Des points négatifs ? « Bien sûr, l’obligation, avant l’opération, de passer deux semaines dans un service de psychiatrie pour passer de nombreux examens a été particulièrement difficile à vivre ».
Maintenant, Audrey se porte mieux, a beaucoup de projets de vie.
Sa recommandation : « Parler, parler, parler ….. , il faut encourager les personnes qui ont participé à des recherches à s’engager dans des groupes de parole pour expliquer aux autres leur expérience ».
Un conseil : « Les associations de patients devraient se mobiliser beaucoup plus pour la recherche clinique, développer leurs compétences et proposer des partages d’expérience : une passation….on peut guérir grâce aux recherches ».

Julie a participé à une recherche clinique sur un nouveau médicament injectable pour traiter la maladie de Crohn. En échec thérapeutique des traitements disponibles, Julie n’a pas hésité à participer. « l’aspect encadré de la recherche, avec un avis favorable d’un comité de protection des personnes est rassurant, la disponibilité de l’équipe, les explications fournies, une personne référente disponible à tout moment pour lui poser des questions sont autant d’éléments qui permettent de se lancer plus facilement ».
« Débuter la recherche a été très difficile car il fallait arrêter tous les traitements en cours alors que j’étais en phase de poussée; une inconnue : allais-je recevoir le nouveau médicament ou un placebo ? »
Julie a arrêté prématurément cette recherche car sa maladie progressait mais son message est clair « si un nouveau traitement arrivait et pouvait m’aider, je participerai à nouveau à une recherche clinique ». « Encourager les malades à participer n’est pas si simple car chacun a sa propre expérience et donne des explications en fonction de son vécu et des contraintes qui ont pu être subies pendant les déroulement de la recherche comme des examens médicaux multiples ».
Pour Julie, les associations de patients ont un rôle important dans l’information fournie aux malades sur les recherches en cours, pour leur dire : « ne baissez pas les bras, de nouveaux traitements arrivent! ».

Merci pour leurs témoignages à Julie Salvain, photographe et Audrey Gonet, auteur de  « Maman, ma chambre est mal rangée » Editions Edilivre 2017, et animatrice du groupe de parole AFTOC Henri Mondor de Créteil.

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