Participer au diagnostic et au suivi de maladies, à l’élaboration de questions de recherche, les sciences participatives impliquant les patients dans la recherche se développent de plus en plus. Dès les années 1990, les patients atteints de certaines maladies (myopathie, mucoviscidose, Sida) ont eu une participation active dans la recherche sur ces pathologies.

L’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) a institué avec des associations de malades, de personnes en situation de handicap et de leurs familles des échanges spécifiques sur des sujets de santé.
Lors de la mise en place de ce partenariat en 2003, les demandes des associations portaient principalement sur l’accès à des informations scientifiques exactes et à jour.

Désormais, les patients souhaitent une plus grande implication dans la recherche, en collaboration directe avec les chercheurs.

Pour la recherche clinique, l’Inserm a mis en place en 2007 un « collège des relecteurs » composé de membres des associations de patients. Ce collège est chargé d’améliorer la lisibilité des formulaires de consentement des protocoles de recherche clinique à destination des patients. Avec l’expérience, les responsabilités de ce collège ont évolué, il peut désormais proposer des modifications du protocole de la recherche, en se basant sur son expérience de la maladie.

Selon la responsable de ce collège « la participation des associations prend la forme d’une recherche-action, puisqu’elle permet d’améliorer les dispositifs existants pour résoudre des problèmes auxquels sont confrontés les chercheurs« .

Pour en savoir plus, consultez « L’émergence de la science participative : rapprocher chercheurs et patients » sur le site de l’Inserm.

[Photo by Thomas Drouault on Unsplash]